Églantine Éméyé est animatrice de télévision et comédienne. Elle est aussi maman de deux garçons, Marco, 18 ans, et Samy, 15 ans, autiste et polyhandicapé. Samy vit dans une institution spécialisée éloignée de Paris car il a besoin de beaucoup de soins et d’une attention constante. Sa chambre dans l’appartement familial étant libre la plupart du temps, Églantine et sa famille ont choisi d’ouvrir leur porte à un réfugié irakien et de l’accueillir au sein de leur famille. De là est né le récit publié aujourd’hui, dialogue imaginaire reprenant les pensées de Samy et Mohammed, deux êtres humains qui pour des raisons dissemblables sont dans l’incapacité de communiquer avec le monde qui les entoure. L’auteure construit son histoire à 3 voix : celle du narrateur, celle – imaginée – de Samy, à laquelle répondrait Mohammed. Elle fait de ces deux derniers des complices dans l’infortune, chacun se nourrissant de la force (relative) de l’autre, comme lorsqu’elle fait dire à Mohammed : « Et là, j’ai pensé à toi. Oui, à toi. Toi, tu n’aurais pas hésité. Tu n’hésites jamais. J’ai suivi ton exemple, j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai foncé, comme toi quand tu es parti te promener tout seul sous la pluie chez tes grands-parents. » Tout le long, on découvre l’impuissance, l’inquiétude, l’amour. On apprend aussi. Que Samy, comme beaucoup d’enfants autistes, met du temps à décoder les informations qu’il reçoit, et qu’il faut donc éviter de lui répéter une consigne pour ne pas l’embrouiller. Qu’il ne dort que très peu la nuit, ce qui rend le repos de la famille incertain. Que la France manque cruellement de structures adaptées, et que l’hôpital n’est pas une bonne solution, même si les infirmières qui prennent soin de Samy sont formidables et font de leur mieux. Le roman met aussi en lumière les difficultés vécues par Mohammed, qui a quitté l’Irak, les bombes, la peur : « Les morts, ce sont d’abord les amis d’amis. Puis des amis plus proches. Un jour, c’est la famille. À qui le tour ? » Arrivé en France, il doit tout réapprendre, tout recommencer : « J’ai dû partir sans ce bagage que l’on se compose en grandissant, celui qui était rempli de mes habitudes, de mes repères et de mes savoirs. Je suis tout seul maintenant. Un nouveau-né dans ce pays. Mais sans parents pour le guider. » Il tente d’apprendre le français, coupe sa barbe parce qu’« elle semble attirer les regards ». La solitude, la peur, la honte sont les sentiments avec lesquels il doit composer cette nouvelle vie, jusqu’à ce que petit à petit, il trouve ses marques. Alors sa tristesse s’éloigne peu à peu : « En reprenant une grande goulée d’air, il réalise qu’il a accepté la place qu’on lui a donnée, celle d’un ami qu’on invite, et il ne se sent plus coupable. Redevable, oui, mais il en a fini avec la culpabilité, celle de profiter de la générosité des autres pour pouvoir rebondir. Il a eu besoin de ce temps de reconstruction, mais désormais il sent les projets bouillir en lui. »

Églantine Éméyé livre avec sincérité et délicatesse cette histoire mi-fable, mi-roman, calquée sur sa double expérience de mère et de membre de famille d’accueil. Pour témoigner, pour expliquer, pour changer les regards, peut-être. On l’aborde avec un sourire attendri, amusé parfois, lorsqu’elle dépeint les situations les plus affolantes avec humour. On s’attache à ce grand enfant voleur de brosses à dents, qui adore le chocolat et son doudou en forme de poule. Ce que l’on retient de cette famille, c’est l’unité et la générosité qui la caractérisent. Et de l’amour, de l’amour, de l’amour.

ENTRETIEN

Comment allez-vous, et comment vont Samy et Mohammed ?

Ça va très bien, merci. Un peu fatiguée, comme tout le monde, et un peu ras le bol de cette crise. J’ai l’impression de ne pas sortir de la routine « vélo, boulot, dodo ». Je trouve que ça nous fatigue plus que du temps où on sortait. Samy va bien. Même s’il s’est en fait encore éloigné de moi géographiquement. Il vit dans une maison d’accueil spécialisée, et c’est formidable par rapport à ce qu’on a connu. Bien sûr, je ne veux rien retirer au mérite de l’hôpital, qui a eu une générosité folle, avec des gens qui s’en sont occupés jusqu’ici avec beaucoup d’amour, de patience.

Vous brossez d’ailleurs un portrait assez idyllique des aides-soignantes.

Oui, parce que même si elles ont leurs moments de découragement, ou de mauvaise humeur, je tire mon chapeau à toutes les personnes qui décident de faire ce travail, avec tant de générosité. Pour une maman c’est naturel de s’occuper de son enfant handicapé, c’est nettement moins évident pour d’autres personnes, sachant que ça implique. Je suis très admirative. Je ne sais pas si j’aurais cette générosité-là. C’est une dimension humaine fabuleuse. J’ai parfois eu de la colère ou de la déception face à certaines situations, mais je les trouve tous exceptionnels. Il y a beaucoup d’épisodes véridiques dans le livre.

Ressent-il le changement depuis son déménagement ?

Je pense qu’il adore être là. Il nous montre son plaisir. A l’hôpital, il était dans une chambre de quatre personnes, ce qui était très difficile pour lui comme pour moi. Quand on rentrait de promenade, il ne voulait pas retourner dans sa chambre. Aujourd’hui c’est tout juste s’il ne court pas pour rentrer dans sa chambre et me laisser en plan. C’est peut-être aussi juste lié à son adolescence !

Et Mohammed ?

Je le vois régulièrement. Il est venu dîner juste avant le confinement. Je trouve qu’il va bien, même si sa vie n’est pas facile. Il a un appartement, mais il ne vit que de petits boulots, et il se fait parfois exploiter. Globalement, il s’en sort. Je trouve qu’il dégage plus de confiance en lui. Son français reste limité ; les échanges sont encore compliqués, c’est dommage. Il ne prend plus de cours pour le moment, mais on lui a conseillé de s’y remettre dès la fin du confinement.

Racontez-moi pourquoi vous écrivez cette histoire et comment vous est venue l’idée des deux récits en parallèle.

Dans mon premier livre, et dans le film que j’ai réalisé, il y avait ce besoin de témoigner pour les familles touchées, d’ouvrir les yeux des autres, et de crier à la société que nous avions besoin d’aide pour que nos vies soient moins difficiles. Et une volonté de faire découvrir ce monde tellement différent qu’il en fait peur. Je pense qu’on a peur de ce que l’on ne connaît pas. J’avais ce premier livre en moi et je ressentais le besoin de parler. Pour celui-ci, c’est l’expérience de l’accueil de Mohammed qui m’a révélé des points communs entre Samy et lui : mon fils, qui ne parlait pas, avait quitté la maison, et Mohammed avait repris sa place et ne parlait pas non plus. L’idée vient de là.

Que manque-t-il aujourd’hui au mieux-être des enfants autistes et de leurs familles ?

On manque surtout de formations. Dans les associations, on se forme en allant chercher des gens à l’étranger, on suit des formations qui ne sont pas forcément reconnues par la haute autorité de santé, ce qui bloque et limite beaucoup de choses. Faire reconnaître des méthodes dans ces conditions prend beaucoup de temps. Même si les niveaux d’autisme sont très variables, il existe des méthodes universelles qui fonctionnent pour tous, avec des résultats proportionnels. Par exemple Samy n’apprendra jamais à parler mais pourrait apprendre à avoir un peu d’autonomie et à répondre à quelques consignes de base. Ça semble peu mais dans une vie quotidienne familiale, c’est énorme. Pour d’autres enfants, la même approche leur permettrait de s’exprimer par exemple à l’aide d’images. C’est une question de méthodes, et bien sûr de moyens. Quand une éducatrice s’occupe de cinq enfants en même temps, on ne peut pas espérer les mêmes résultats que si elle n’avait qu’un enfant à prendre en charge.

Les chiffres paraissent très élevés : en France on parle aujourd’hui d’un enfant présentant des troubles autistiques pour cent naissances.

Oui, les chiffres ont fortement augmenté, mais je pense que c’est biaisé. Il n’y a pas qu’un autisme, il y a des niveaux très différents, et on a élargi le spectre du champ autistique. De plus aujourd’hui on les dépiste, ce qui se faisait plus difficilement avant. Il y avait sans doute dans le passé beaucoup de personnes, mêmes adultes, qui paraissaient différentes ou bizarres, et qui étaient en réalité des autistes ignorés.

L’autisme a été déclaré « Grande cause nationale » en France en 2012. A quoi cela a-t-il mené ?

Il y a eu des améliorations. Depuis 2005, il est prévu que tous les enfants handicapés aient accès à l’école. Mais la réalité était tout autre jusqu’il y a peu. Obtenir une place était très difficile. Aujourd’hui cela progresse. Je crois que 40 % des enfants autistes et handicapés vont à l’école. Hélas, le plus souvent seulement quelques matinées par semaine. Pour les enseignants c’est très complexe. Ils ont besoin de l’aide d’auxiliaires de vie, formés pour ça, et qui pourraient servir de « traducteurs » entre les enseignants et ces enfants. Il faudrait que tout le monde admette que l’école ne sert pas qu’à enseigner des matières, mais qu’elle doit aussi apprendre aux enfants la vie en société. Autistes et handicapés font partie de cette société et devraient pouvoir vivre avec leurs pairs et partager leurs expériences. C’est un pas qui n’est pas encore franchi. C’est aussi pour ça que je témoigne et que nous sommes nombreux à nous mobiliser. Ça fonctionne en partie, aujourd’hui le handicap est déjà un peu moins considéré comme un tabou. On sent une évolution, même si on aimerait que les choses changent plus vite.

Certains passages du livre laissent deviner que votre instinct est important dans votre relation avec Samy. Vous avez appris à gérer beaucoup de choses en évoluant en même temps que lui, on sent que votre intuition vous guide. Qui d’autre vous a appris à être le parent que vous êtes aujourd’hui ?

Je trouve intéressant que vous vous posiez la question parce que c’est quelque chose dont personne ne se préoccupe réellement. Je pense que la meilleure aide que j’ai pu recevoir a été celle d’autres parents dans la même situation, principalement au sein des associations. J’ai mis longtemps avant d’oser entrer dans ce milieu associatif. J’avais l’impression que ce n’était pas pour moi. Pour être très honnête, je n’avais pas très envie de voir d’autres enfants handicapés. Je n’étais pas prête. Il faut aussi reconnaître que c’est très difficile pour quiconque de nous accompagner. Parce que nous sommes fragiles, et qu’il faut pouvoir comprendre et suivre notre propre évolution dans le monde du handicap. Le parcours est long. Cela nécessite d’acquérir une certaine maturité. Pour moi, ça a été d’abord d’accepter que mon fils serait différent et qu’il aurait besoin d’aide. Puis j’ai pensé qu’il pourrait aller à l’école même s’il n’apprendrait jamais un métier. Ensuite j’ai intégré l’idée qu’il n’irait pas à l’école. Et plus tard, qu’il ne parlerait pas. J’ai passé des années à revoir mes espoirs à la baisse, en faisant mon cheminement personnel et en intégrant la réalité du handicap de Samy. Ça a été difficile, mais aussi un merveilleux apprentissage. Ça m’est utile aussi dans l’éducation de mon fils ainé. J’ai appris à adapter mes attentes en fonction de ce qu’est chaque personne. Je désire pour lui ce qui lui convient le mieux, pas ce qui est considéré comme étant le mieux.

Justement, parlons du reste de votre famille. Votre autre fils est certainement plus mature, plus ouvert que les garçons de son âge du fait de la condition de son petit frère et des implications que ça peut avoir sur son quotidien. C’est une richesse pour lui ?

Je pense qu’il n’a pas encore le recul nécessaire pour se dire que c’est un cadeau. Il aurait aimé avoir un frère avec lequel tout partager. Mais je trouve qu’il a une belle personnalité, et c’est peut-être en partie grâce à Samy.

On ressent à travers le livre que vos parents sont proches de Samy, et n’ont jamais fait de différence entre leurs petits-enfants.

Oui, je leur dois beaucoup et je les remercie d’avoir toujours considéré Samy au même titre que les autres. Ils n’ont jamais abandonné. Ils sont capables de traverser la France pour aller le chercher ; ils l’emmènent chaque année en vacances, sans moi (avec une aide, ils ne pourraient pas le faire seuls) parce qu’ils savent que Samy aime leur maison. C’est la chose la plus normale pour eux.

Que peut-on vous souhaiter en cette fin d’année ?

Que Samy continue sur cette belle lancée et que son frère trouve sa voie et soit zen. Il a l’âge pour lequel je pense que cette crise est la plus difficile.